Value of Treatment-Studien

VoT ins Europäischen Parlement

Am 10.12.2026 ist unseren Verein im Europäischen Parlement dabei!

Mehr Info über den Tag in Brussel wo wir die jahrenlange Forschung nun auf die politsche Ebene bringen werden, findest Du unter Advancing Care Pathways for Ataxia.

Was ist das Value of Treatment Projekt?

Das vom European Brain Council initiierte Value of Treatment Projekt untersucht, ob eine Patientenversorgung in spezialisierten Zentren, im Vergleich zu einer Standardversorgung oder keiner Versorgung, zu einer Verbesserung der Gesundheit der Patienten führt und wie die sozio-ökonomischen Auswirkungen einer solchen Behandlung sind. Die Teilstudie zu Ataxien wird geleitet von Prof. Paola Giunti, University College London und der englischen Ataxie Patientenorganisation Ataxia UK. Das Europäische Referenznetzwerk für seltene neurologischen Erkrankungen (ERN-RND) unterstützt die europäische Umsetzung dieses Projektes. Die Datensammlung in Deutschland würde in der Vergangenheit unterstützt durch die Deutsche Heredo Ataxie Gesellschaft (DHAG) und unseren Verein.

Wer organisiert und finanziert diesen Tag?

Advancing Care Pathways for Ataxia and Rare Neurological Diseases in Europe würde initiiert durch das European Brain Council ( EBC ), und wird finanziell unterstützt von Biogen. Geleitet würden die Vot-Studien von Prof. Paola Giunti, University College London.

Aktuelle Info zum Thema:

aus Frankreich: Umfrage 2024
in der Niederlande: FAITH
Patient-reported, psychosocial and health economic outcomes in mild to moderate Friedreich's ataxia: baseline results of the PROFA study Grobe-Einsler, Marcus et al. The Lancet Regional Health – Europe, Volume 61, 101552 https://www.thelancet.com/journals/lanepe/article/PIIS2666-7762(25)00344-8/fulltext
Vallortigara J, Greenfield J, Hunt B, Schuman B-J, Hoffman D, Booth S, Reinhard C, Graessner H, Federico A, Quoidbach V, Morris S and Giunti P. (2026). Friedreich's ataxia patient pathway in Europe. Front. Health Serv. 6:1817584. doi: 10.3389/frhs.2026.1817584
Vallortigara J, Greenfield J, Hunt B, Graessner H, Reinhard C, Nadke A, Schuman B-J, Hoffman D, Morris S, Giunti P. (2025). Comparison of specialist ataxia centres with non-specialist services in terms of care access and organisation, health services resource utilisation and costs in Germany using patient-reported data. Heliyon. Jan 29;11(3):e42121. doi: 10.1016/j.heliyon.2025.e42121

Wenn Sie noch Fragen haben, können Sie sich gerne an unseren Verein wenden. Wir freuen uns schon auf Ihren Rückmeldungen zu diesen wichtigen Tag.