Bart-Jan Schuman, Vorstandvorsitzender.

🗣Wie heißt du?

🗨 Bart-Jan Schuman.

🗣Wie alt bist du?

🗨 61.

🗣In welchem Bundesland lebst du?

🗨 Bayern.

🗣Wie sieht deine momentane Beschäftigung aus?

🗨 Tagsüber arbeite ich in der Finanz-IT-Branche, abends und am Wochenende in der FA-Forschung.

🗣Welche Verbindung hast du zur Erkrankung Friedreich Ataxie?

🗨 Eine meiner Töchter hat FA.

🗣Wann haben sich die ersten Symptome bei ihr gezeigt?

🗨 Mit etwa 6 Jahren.

🗣Wann und wo wurde die Diagnose gestellt?

🗨 2014, in Kinderklinik München Schwabing.

🗣Was ist momentan deine größte Herausforderung im Umgang mit der Erkrankung?

🗨 Das Finden eines Heilmittels.

🗣Hat die FA dein Leben auch positiv beeinflusst? Wenn ja, wie?

🗨 Ja. Ich habe eine Menge großartige Leute kennengelernt.

🗣Warum engagierst du dich für den Friedreich Ataxie Förderverein?

🗨 Ich möchte ein Behandlungs- und Heilmittel für FA finden und das auch in Deutschland verfügbar bekommen.

🗣Welche Aufgabe hast du im Verein?

🗨 Vorstandvorsitzender.

🗣Was wünschst du dir für die Zukunft in Bezug auf FA?

🗨 Dass es keine FA mehr gibt.

🗣Wie lautet, falls vorhanden, dein Link auf Facebook/Instagram?

🗨 https://www.instagram.com/BartJanSchuman

🗨 https://www.facebook.com/BartJan.Schuman