Thomas Schneider, Kassenwart

Hallo,

ich bin Thomas, 51 Jahre alt und lebe mit meiner Familie bei Mainz.

Ich bin stolzer Vater einer 16 jährigen Tochter – wir würden sie trotz Friedreich Ataxie gegen kein Kind der Welt tauschen!

Mit 7 Jahren zeigt eine sich schnell verschlimmerte Skoliose, sodass wir uns besonders intensiv um sie kümmern mussten. Sie ist ein echter Sonnenschein und konnte zunächst noch mit viel Spaß einen Mannschaftssport betreiben. Auch wenn ich selbst jahrelang Handball spielte, lernte ich diesen Sport mit Ihren Augen neu kennen – denn sie liebte die Gemeinschaft und strahlte selbst bei kleinen Erfolgen so sehr, dass sogar alle Gegner und deren Eltern von dieser Kleinen, die offensichtlich körperlich unterlegen war, hell begeistert waren.

Mit 10 Jahren – in 2016 – nachdem sie immer wackliger wurde, wurde die dahinterliegende Basiserkrankung diagnostiziert. So wie alle Eltern verloren auch wir die Fassung, als uns gesagt wurde, dass diese Krankheit progressiv ist und es derzeit kein Mittel dagegen gibt.

Meine Frau konzentriert sich auf Ihre Unterstützung. Ich konnte jahrelang im Job komplizierteste Fälle lösen und war damit auch sehr erfolgreich – doch für meine eigene Tochter fand ich keinen Weg zum wichtigsten Gut – Gesundheit. Doch ich wollte zumindest etwas tun, trat FAFVeV bei und versuche nun – nachdem ich auch erst eine Zeit brauchte, um mit der Situation umzugehen – hier etwas aktiver zu unterstützen.

Als gelernter Bänker will ich mich aber nicht nur um die Kasse des FAFVeV kümmern!

Ich möchte auch sehr gerne anderen Eltern helfen, die auch einen Weg durch diese brutale Nachricht, dass Ihr Kind eine progressive Erkrankung hat, finden müssen - hierfür erreicht Ihr mich unter kassenwart@Friedreich-Ataxie.de.

Thomas