Willkommen beim Friedreich-Ataxie Förderverein e.V. !
Auf unserer Homepage erklären wir Dir:
- was Friedreich Ataxie ist,
- welche Ziele unser Verein verfolgt,
- warum wir Deine Unterstützung brauchen,
- wie Du uns unterstützen kannst.
Seit die Krankheit erstmals um 1863 von Nicolaus Friedreich beschrieben wurde, ist zwar viel passiert, jedoch ist diese fortschreitende Krankheit bis heute unheilbar...
Wir fördern die Forschung, um das zu ändern!
Aktuelles
FAqs, einige der oft gestellten Friedreich-Ataxie Fragen
Unser Verein bekommt natürlich immer wieder Fragen zu Friedreich Ataxie und diese, inklusive den Antworten dazu, findest Du ab sofort auf unserer Webseite.
Die Fragen und Antworten findest Du hier.
Sollte Deine Frage noch nicht dabei sein, schreibe einfach eine eMail an das FAQs-Projekt, bitte.
FA-Stammtisch
Für alle die sich mal austauschen möchten über Themen rundum FA, oder mal mit jemandem reden möchtest aus der Deutschsprachigen FAmilie: wir treffen uns jetzt auch regelmäßig – immer am ersten Mittwoch im Monat – ganz unkompliziert per Zoom.
Wir freuen uns über jeden, der mit dabei ist!
Mehr Details dazu findest Du hier.
Virtuelle Treffen der FA-Eltern
Unsere FA-Eltern-Gruppe vernetzt sich nicht nur über WhatsApp, sondern trifft sich jetzt auch regelmäßig – immer am ersten Donnerstag im Monat – ganz unkompliziert per Zoom.
Wir freuen uns über jedes neue Gesicht!
Mehr Details dazu findest Du hier.
Neue Ergebnisse von LX2006 Gentherapien
Die Firma Lexeo hat die neuesten Ergebnisse von den beiden LX2006-Studien veröffentlicht.
Mehr Details dazu findest Du hier.
🎄 🤶🏻 Weihnachtsspendenaktion 2024 🎅🏻 ☃️
🍀 Die Aktion hat €17.639 an Weihnachtsspenden erbracht! 🍀
Herzlichen Dank an alle aktiven Unterstützer der Aktion und den Spendern!
Tolle Ereignisse nach Benefizauftritt von Martina Schwarzmann
Dank einer Initiative von Gabi Lugmair und einer wunderbaren Idee der Kabarettistin Martina Schwarzmann bekam unser Verein viel Aufmerksamkeit in den Medien und eine tolle Spende!
Details dazu findet ihr hier.
Skyclarys ist verfügbar in Deutschland !
Ab dem 15.03.2024 ist Skyclarys, das erste Medikament für Friedreich-Ataxie, in Deutschland verfügbar !
Mehr Info auf unserer Skyclarys / Omaveloxolone Seite !
Forschungsvorschläge / Request for proposals
Unsere Antragsseite (für internationale Forscher 'Request for Proposals') ist aktualisiert worden. Wenn Du ein Forschungsprojekt kennst, was die Behandlung oder Heilung van FA näher bringen kann, aber aktuell noch nach (finanzieller) Unterstützung Ausschau hält, kannst Du hier nachlesen, wie ein Forscher oder Wissenschaftler sich dazu bei uns melden kann.
Friedreich-Ataxie-Studien
Aktuell laufen in Deutschland 5 Studien:
Anfang 2024 kamm in Deutschland noch die FA-CROSS-Studie dazu, mehr Info unter:
und natürlich nimmt unsere FA-Community noch immer an der MOXIe-Studie teil. Mehr zur Studie auf unserer Webseite über Omaveloxolone !
Mitglied werden?
Möchtest Du Mitglied werden? Das Aufnahmeformular kannst Du von unserer Webseite herunterladen oder per Post / E-Mail anfordern und unterschrieben an uns schicken (geht auch wieder per Post oder Elektronisch). Der Mitgliedsbeitrag fängt schon an bei nur 20 € im Jahr!
