Nicole Kürten, VorstandsBeisitz.

🗣 Wie heißt du?

🗨 Nicole Kürten

🗣 Wie alt bist du?

🗨 51

🗣 In welchem Bundesland lebst du?

🗨 NRW

🗣 Wie sieht deine momentane Beschäftigung aus?

🗨 Ich arbeite als Fachärztin für Innere Medizin in einer Hausarztpraxis. In meiner Freizeit mache ich eine Ausbildung zur Hundetrainerin.

🗣 Welche Verbindung hast du zur Erkrankung Friedreich Ataxie?

🗨 Mein Sohn Paul ist erkrankt.

🗣 Wann haben sich die ersten Symptome bei ihm gezeigt?

🗨 Wenn man es jetzt rückblickend bewertet sicher schon ab dem Kindergarten Alter.

🗣 Wann und wo wurde die Diagnose gestellt?

🗨 Im September 2020, ein Gentest, den ich selbst veranlasst habe brachte die Diagnose. Vorher waren wir zur Untersuchung in der Uni Bonn.

🗣 Was ist momentan deine größte Herausforderung im Umgang mit der Erkrankung

🗨 Die zusätzliche Pubertät. Und, dass man sich immer wieder neu anpassen muss. Was gestern ging, geht heute plötzlich nicht mehr.

🗣 Hat die Diagnose FA dein Leben auch positiv beeinflusst? Wenn ja, wie?

🗨 Wenn man weiß womit man es zu tun hat kann man besser damit umgehen. Wir waren sicher vorher oft unfair zu Paul weil wir nicht wussten dass er viele Dinge einfach nicht kann.

🗣 Warum engagierst du dich für den Friedreich Ataxie Förderverein?

🗨 Mein größter Wunsch ist ein Medikament, ich nehme erstmal alles (slow, stop, reverse….). Ich möchte meinen Teil dazu beitragen, dass die Forschung irgendwann erfolgreich ist. Ausserdem hilft ein gutes Netzwerk immer („gemeinsam sind wir sichtbar stark“) ☺️.

🗣 Welche Aufgabe hast du im Verein?

🗨 Ich bin Teil des Vorstandes.

🗣 Was wünschst du dir für die Zukunft in Bezug auf FA?

🗨 eine Chance auf Heilung.

🗣 Wie lautet dein Lebensmotto?

🗨 "How much time do we have?“