Skyclarys wird verfügbar in Deutschland mittels Härtefallprogramm!!
Ab August wird Skyclarys, noch vor der offiziellen (EMA) Zulassung, mittels eines sgn. Härtefallprogramms, in Deutschland verfügbar. Mehr Info auf unserer Skyclarys / Omaveloxolone Seite !
Willkommen beim Friedreich Ataxie Förderverein e.V. !
Auf unserer Homepage erklären wir Dir:
- was Friedreich Ataxie ist,
- welche Ziele unser Verein verfolgt,
- warum wir Deine Unterstützung brauchen,
- wie Du uns unterstützen kannst.
Seit die Krankheit erstmals um 1863 von Nicolaus Friedreich beschrieben wurde, ist zwar viel passiert, jedoch ist diese fortschreitende Krankheit bis heute unheilbar...
Wir fördern die Forschung, um das zu ändern!
Aktuell laufen in Deutschland 3 Studien:
Anfang 2024 kommt in Deutschland noch die FA-CROSS-Studie dazu, mehr Info kommt dann bald unter:
und natürlich nehmen noch immer einige unserer Mitglieder an der MOXIe-Studie teil. Mehr zur Studie auf unserer Webseite über Omaveloxolone !
Aktivitäten rundum unseren Verein
Am 09. September findet der jährliche BodocLauf statt, mehr Info auf unserer Aktivitätenseite.
Mitglied werden?
Möchtest Du Mitglied werden? Das Aufnahmeformular kannst Du von unserer Webseite herunterladen oder per Post / E-Mail anfordern und unterschrieben an uns schicken (geht auch wieder per Post oder Elektronisch). Der Mitgliedsbeitrag fängt schon an bei nur 20 € im Jahr!
