Friedreich Ataxie Förderverein e.V. Startseite

Willkommen beim Friedreich Ataxie Förderverein e.V. !

Auf unserer Homepage erklären wir Dir:

Seit die Krankheit erstmals um 1863 von Nicolaus Friedreich beschrieben wurde, ist zwar viel passiert, jedoch ist diese fortschreitende Krankheit bis heute unheilbar...


Wir fördern die Forschung, um das zu ändern!


Aktuelles


Die EMA-Zulassung von Skyclarys ist da !

Nun warten alle wie es weitergeht in allen Europäischen Ländern …

Mehr Info und Hintergründe -vor allem wie es in 🇩🇪 laufen könnte- auf unserer Skyclarys / Omaveloxolone Seite und auf der entsprechenden Press-Release-Seite von dem Hersteller Biogen.


Skyclarys ist verfügbar in Deutschland mittels Härtefallprogramm!

Seit August ist Skyclarys, noch vor der offiziellen (EMA) Zulassung, mittels eines sgn. Härtefallprogramms, in Deutschland verfügbar. Mehr Info auf unserer Skyclarys / Omaveloxolone Seite !


🎄 Weihnachts-Spendenaktion 2023 🤶🏻🎅🏻

Unsere Weihnachstspendeaktion hat über €6.800 zusammengebracht 😇


Forschungsvorschläge / Request for proposals

Unsere Antragsseite (für internationale Forscher 'Request for Proposals') ist aktualisiert worden. Wenn Du ein Forschungsprojekt kennst, was die Behandlung oder Heilung van FA näher bringen kann, aber aktuell noch nach (finanzieller) Unterstützung Ausschau hält, kannst Du hier nachlesen, wie ein Forscher oder Wissenschaftler sich dazu bei uns melden kann.


Friedreich-Ataxie-Studien

Aktuell laufen in Deutschland 5 Studien:

Anfang 2024 kommt in Deutschland noch die FA-CROSS-Studie dazu, mehr Info kommt dann bald unter:

und natürlich nehmen noch immer einige unserer Mitglieder an der MOXIe-Studie und Skyclarys-Härtefallprogramm teil. Mehr zur Studie auf unserer Webseite über Omaveloxolone !


Mitglied werden?

Möchtest Du Mitglied werden? Das Aufnahmeformular kannst Du von unserer Webseite herunterladen oder per Post / E-Mail anfordern und unterschrieben an uns schicken (geht auch wieder per Post oder Elektronisch). Der Mitgliedsbeitrag fängt schon an bei nur 20 € im Jahr!

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