Omaveloxolone von Reata Pharmaceuticals wird von der FDA als Medikament unter dem Namen SKYCLARYS für FA zugelassen !!
Ein Meilenstein für alle Menschen, die in ihrem Leben mit FA zu tun haben und ein Höhepunkt für unseren Verein!
Willkommen beim Friedreich Ataxie Förderverein e.V. !
Jahreshauptversammlung 2023
Unsere Jahres-Haupt-Versammling findet am 18. Juni 2023 statt.
Wenn Du mit dabei sein möchtest, dann melde Dich hier bitte an.
Auf unserer Homepage erklären wir Dir:
- was Friedreich Ataxie ist,
- welche Ziele unser Verein verfolgt,
- warum wir Deine Unterstützung brauchen,
- wie Du uns unterstützen kannst.
Seit die Krankheit erstmals um 1863 von Nicolaus Friedreich beschrieben wurde, ist zwar viel passiert, jedoch ist diese fortschreitende Krankheit bis heute unheilbar...
Wir fördern die Forschung, um das zu ändern!
Aktuell laufen in Deutschland 4 Studien:
- Sprachstudie der Universität Tübingen
- Vatiquinone (PTC-743)
- EFACTS
- TRACKFA
und nehmen einige unserer Mitglieder an der MOXIe-Studie teil. Mehr zur Studie auf unserer Webseite über Omaveloxolone !
Möchtest Du Mitglied werden? Das Aufnahmeformular kannst Du von unserer Webseite herunterladen oder per Post / E-Mail anfordern und unterschrieben an uns schicken. Der Mitgliedsbeitrag fängt schon an bei nur 20 € im Jahr!