Deborah Kiepe, Beisitzerin
Ich heiße Deborah Kiepe und bin im Dezember 1992 geboren. Die ersten Symptome meiner Krankheit sind in meinem 5. Lebensjahr aufgetreten - z.B. durch vermehrtes Stolpern. Anfang 2001 wurde dann die Diagnose der "Friedreich Ataxie" gestellt, nachdem die Ärzte kurz zuvor eine Kardiomyopathie diagnostiziert hatten. Ich wusste damals nicht, was das alles bedeutet, ich kann aber von Glück reden, immer eine große Unterstützung von Freunden und Familie gehabt zu haben. Meiner Mutter war immer sehr wichtig, dass ich meine Krankheit genau kenne und mein Leben so eigenständig wie nur möglich begehe.
Kurz nach der Diagnose ist mein Vater nach dreijähriger Krebserkrankung gestorben. Ich war seelisch so angeschlagen, dass meine Krankheit schnell fortschritt. Aber von meinem Vater habe ich den Kampfgeist geerbt.
Ende 2004 bekam ich meinen ersten Rollstuhl. Dieser erlaubte es mir, wieder allein etwas außerhalb der Wohnung zu unternehmen, ohne auf eine Begleitperson angewiesen zu sein. Mittlerweile kann ich nicht mehr laufen. Seit Mai 2013 bin ich Diabetikerin, ich habe aber einen treuen Assistenzhund an meiner Seite, der mir z.B. hilft meinen Zuckerschwankungen rechtzeitig zu erkennen, wodurch ich alleine Leben kann.
Inzwischen habe ich meine Ausbildung zur Fachangestellte für Bürokommunikation abgeschlossen und befinde mich im Arbeitsleben. Habe eine eigene Wohnung und einen tollen Partner an meiner Seite. Meine Krankheit hält mich nicht davon ab zu Reisen oder auf Konzerte zu gehen. Ich lebe nach dem Motto "Steh auf, wenn du am Boden bist" - jeder, ob gesund oder nicht, hat mal eine schlechte Phase, aber man muss immer wieder aufstehen.
Über die Jahre hatte ich eine Begleiterin, die mir sehr geholfen hat: "Die Hoffnung". Wenn ich unkontrollierte Bewegungen mache, sodass ich beispielsweise mit dem Kopf auf den Tisch oder mit den Knien heftig an die Tischkante stoße, wünsche ich mir mehr denn je, dass bald ein Medikament zur Behandlung der Krankheit gefunden wird. Meine ganze Hoffnung liegt in der Forschung und in weiteren klinischen Studien, bevor die Symptome irreversibel werden. Den mit Sport und einem gesunden Leben, kann man die Symtome mildern, aber die Krankheit nicht aufhalten.
Wir Friedreich-Ataxie Patienten brauchen dringend Ihre finanzielle Unterstützung. Ich bedanke mich auch im Namen aller anderen Betroffenen für Ihre kostbare und geschätzte Hilfe.
Debbie.